Hayat Mucizesi: Ölümün Gölgesinden Nikah Masasına
Giresun'da yaşayan Elmalı ailesinin hayatı, yıllar önce nadir görülen Adrenolökodistrofi (ALD) hastalığının gölgesinde şekillendi. Bu acımasız hastalık, ailenin ilk evlatlarını, 4 yaşındaki Onur'u 1996 yılında aralarından aldı. Yaşanan büyük kayıpların ardından, aile henüz acılarını tam olarak atlatamamışken, diğer oğulları Fatih'in (11) sağlık sorunları baş gösterdi. Yapılan araştırmalar sonuç vermeyince, aile umutlarını İstanbul'a taşıdı. Ancak 1999 yılında Fatih'e konulan ALD teşhisi, ailenin üzerine bir karabasan gibi çöktü. Doktorlar, hastalığın ilerlemesini durdurmak için yurt dışından temin edilen ve 'Lorenzo's Oil' olarak bilinen özel bir ilacın düzenli kullanılmasını tavsiye etti.
Bu zorlu süreçte, baba Ali Elmalı (61), oğlunu yaşatabilmek için büyük bir mücadeleye girişti. Maddi imkanlar kısıtlı olsa da, umudunu kaybetmeden ilacı temin etmeye çalıştı. Bu sırada, ailenin en küçük bireyi Kadir için de testler yapıldı. Ne yazık ki, Kadir'in de aynı ölümcül hastalığa yakalandığı ortaya çıktı. Tedavi süreci Kadir için başlarken, ağabeyi Fatih Elmalı hastalığa daha fazla direnemeyerek hayatını kaybetti. Genetik bir rahatsızlık olan ALD, beyin ve böbrek üstü bezlerinde ciddi hasarlara yol açarak aileyi ikinci kez büyük bir evlat acısıyla baş başa bıraktı.
Zamanla yarışan Elmalı ailesi, Kadir'in tedavisi için 'Lorenzo's Oil' adlı ilacı kullanmaya devam etti. Doktorlar, tıbbi bir umut ışığı olarak, Kadir'in kız kardeşinden kemik iliği nakli yapılmasını önerdi. Kadir'in yaşama tutunma şansını artırmak amacıyla bu öneriye sarılan çift, doktor kontrolünde yeni bir bebek sahibi olmaya karar verdi. 24 yıl önce dünyaya gelen kızları Güldeniz'in (şu an 24 yaşında) iliklerinin ağabeyi Kadir ile uyumlu olduğu tespit edildiğinde, aile büyük bir sevinç yaşadı. Güldeniz 5 yaşına geldiğinde, ağabeyi Kadir için fedakarlık yapmaya hazırdı. Başarılı bir operasyonla Güldeniz'den alınan ilik, Kadir'e nakledildi. Bu karmaşık süreç, adeta 1992 yapımı 'Lorenzo's Oil' filminin gerçek hayattaki bir yansımasıydı.
Yıllarca süren zorlu mücadele ve umut dolu bekleyişin ardından Kadir Elmalı (30), sağlığına kavuşarak normal bir hayata adım attı. İki evladını ALD hastalığına kurban veren Elmalı çifti, kızlarının iliği sayesinde hayata tutunan oğulları Kadir'in mutluluğuna şahitlik etti. Kadir Elmalı, hayatını Büşra Cilan ile birleştirdiği görkemli bir düğünle taçlandırdı. Yılların acısı, yerini evlilik mutluluğuna bırakırken, Kadir Elmalı, yaşadığı zorlu süreci geride bıraktığını belirterek, "Geçmişte olan olayları ön planda tutmuyoruz. Sıkıntılar büyüktü ama artık bir sorun yok. Bugün en güzel günüm ve eşimle birlikte mutluluğa erdim" dedi. Anne İmat Elmalı ise, "O üzüntülü günlerin mükafatını bugünlerde mutlulukla alıyoruz. Allah bana bir kız evladı verdi, o da ağabeyinin yaşama tutunmasına vesile oldu. Oğlum, kızım ve gelinimizle beraber artık hep ileriye bakıyoruz" şeklinde konuştu. Kardeşinin yaşamasına vesile olan Güldeniz Elmalı da, "İyi ki yaşıyor, iyi ki iliğimiz tutmuş" diyerek duygularını ifade etti.
ALD hastalığı, 'sinir sistemi hastalığı' olarak da bilinir ve görme-işitme kaybı, hareketsizlik, yürüme güçlüğü gibi belirtilerle kendini gösterebilir. Özellikle 5-12 yaş arası çocuklarda hızla ilerleyerek ölümcül olabilen bu hastalık için 'Lorenzo's Oil' adlı özel yağ karışımı, hastalığın ilerlemesini yavaşlatma potansiyeli taşır. Ancak doktorlar, hastalığın tedavisinde en etkili yöntemin uygun kemik iliği nakli olduğunu vurgulamaktadır. Türkiye'de de Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından, raporlu ve onaylı hastalar için yurt dışından ilaç temini prosedürü kapsamında bu ilacın temin edilebilmesi mümkündür.
